“曾有古人不为五斗米折腰,那是因为他得了强直性脊柱炎!”一条微博近日引起网民热议,段子尽管诙谐难以考证,但也道出强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis,以下简称“AS”)的常见病症:不能弯腰,不能仰天望地。
近日,由艾伯维中国主办的“享您所想 与乐同行”AS疾病知识媒体沟通会在北京举行,中国初级保健卫生基金会副秘书长胡宁宁女士、白求恩基金管理委员会樊燕荣女士等嘉宾出席活动并发表了重要感言。会上,强直性脊柱炎患者以话剧形式亲身演绎自身经历,与会者深受感触。
由于其难以诊断及致残率高的特点,该病此前被称为“不死癌症”。然而,随着生物医药科技的快速发展,“不死癌症”正在被逐步攻克。只要病患早发现、早诊治,把握住“黄金治疗期”,遵从医嘱持续使用阿达木单抗(全人源单克隆抗体 TNFα 抑制剂)等生物制剂,强直性脊柱炎也可以被有效控制。
中华医学会风湿病学候任主任委员、北京协和医院风湿科主任医师曾小峰教授在会上表示,强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病,可影响脊椎和周边大关节。据估计,中国强直性脊柱炎患者为 400 万,发病率在 0.1% - 0.4% 之间。年轻人容易遭受强直性脊柱炎的侵袭,发病一般在20-30 岁。由于强直性脊柱炎导致的疼痛和强直与其他导致背部疼痛的常见原因很难区别,因此,患者可能在出现症状多年后仍未被确诊,但已明显致残。
曾小峰称,“强直性脊柱炎也是年轻人顽固性背痛最易被忽视的原因之一。如病情进展,强直性脊柱炎最终可导致完全的脊柱融合,造成躯体活动严重受限,最终显著破坏整体健康状况和生活质量。”
中国人民解放军总医院(301医院)风湿科主任医师黄烽教授表示,强直性脊柱炎的表现还包括外周关节炎和附着点炎(肌肉-骨头相嵌处的炎症)。其他受影响器官和系统还包括眼睛、肠道和皮肤。这使得由风湿病专家进行早期诊断以及实施跨科室协作对该疾病的控制变得尤为重要。黄烽建议,出现上述症状的患者应尽早接受医学检查,以排除强直性脊柱炎的可能性。
另外,“很多患者错误地将治疗强直性脊柱炎的目标等同于减轻疼痛和炎症。通常,强直性脊柱炎通过 X 射线检查显示出的骶髂关节(骨盆)变化来诊断,这样通常要在发病约 10 年之后才可确诊。因而,治疗的目标应是是防止脊椎和骨骼的进一步病变。”黄烽教授表示。“另外,阿达木单抗等生物制剂的出现,为治疗强直性脊柱炎提供了更多选择。”
为了满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神的需求,帮助罹患风湿性疾病的患者坚持治疗以获得显着疗效,2011年底由中国初级卫生保健基金会主办支持、白求恩基金管理委员会组织实施,艾伯维中国赞助的一项针对全国风湿病患者的公益捐助项目“手握明天”正式展开,项目覆盖全国56个城市,帮助了许多强直性脊柱炎的患者,至2012年底已有超过1000名患者获益。
中国初级保健卫生基金会副秘书长胡宁宁女士表示,人是生而平等的,每个人都应该享有最基础的医疗保健卫生服务。作为中国最重要的慈善组织之一,中国初级保健卫生基金会在推动基层保健卫生事业方面作出了巨大的努力,成果也非常显著。对于强直性脊柱炎,有很多的朋友因为这样那样的原因需要我们去帮助,特别是因病致贫、因病返贫的患者,更需要我们去关心,引领他们走出困境,打开心结。治疗身体回归正常生活固然重要,但还需建立良好的精神状态面对社会、工作、家人朋友。因此,关爱患者,应全面帮助患者走出疾病的漩涡,从患者角度思考问题、深入了解患者的想法,并着力于开解患者心理负担,帮助患者回归真正的快乐人生。
(千龙网)